Ayer jueves 2 de marzo de 2017, AHEDYSIA estuvo presente en la II Jornada Nacional Investigadoras en Enfermedades Raras, celebradas en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia.
En la foto, junto a compañeras de la asociación Stop FMF, Asociación Española Fiebre Mediterránea Familiar
(fmf.org.es)
Por segundo año, y coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el Día Internacional de la Mujer, se organiza en el CIPF una Jornada para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y a los pacientes que las sufren, a la investigación traslacional centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
La Jornada reune investigadores, cargos institucionales, profesionales de la salud y pacientes para aumentar la sensibilización social sobre las Enfermedades Raras, y dar a conocer la investigación y la labor que asociaciones de enfermos realizan sobre estas enfermedades en nuestro país, con el fin último de promover una mejora en la calidad de vida de estos pacientes.
La Jornada pretende contribuir a reducir el aislamiento que con frecuencia sienten las personas que sufren una enfermedad poco frecuente.
