TODOS UNIDOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS.

Un nuevo reconocimiento a la presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero por su labor en pro de los niños afectados por una Enfermedad Rara y sus familias.

Gracias Raquel

AHEDYSIA en el Hospital Marina Baixa, un año más informando sobre las Enfermedades Raras.

Lunes, 24 de Febrero de 2014.

IV JORNADA INTERDISCIPLINAR EN ENFERMEDADES RARAS

22 DE FEBRERO 2014

Lugar de celebración: Hotel EUROTENNIS
Partida Montiboli,nº33
Villajoyosa (Alicante)

INSCRIPCIÓN:
- 20 EUROS (material, coffee break y comida bufett). Fecha límite: 20 Febrero de 2014.
- Envío del: Nombre, E-Mail y justificante de ingreso a: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. Teléfono 965.893 831 Horario:16:00-19:00 horas
- Ingreso en cuenta: La Caixa: 2100 4483 11 0200017427
Para reservas de habitación, Llamar al 966851121 (Precios especiales para los asistentes a las jornadas).

PROGRAMA
- 8:30 horas. Recogida del material.
- 9:00 - 9:30 horas. Presentación.
- 9:30-9:50h. “Síndrome de Cornelia de Lange y el anillo de cohesinas”. Dr. Feliciano J. Ramos (Catedrático de Pediatría de Medicina de la Universidad de Zaragoza, Especialista en Genética Clínica (ABMG-EE.UU.) Servicio de Pediatría, Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”,Coordinador del Centro de Referencia para el Síndrome Cornelia de Lange, Zaragoza).
- Coloquio.
- 10:00-10:20h. “Acciones de la Melatonina y Aplicación Clínica”. Dr. Darío Acuña Castroviejo (Catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada, Médico especialista de análisis clínicos, Hospital Clínico San Cecilio, Centro de Investigación Biomédica, Parque Tecnológico de Ciencias de la Salud, Universidad de Granada, Co-Director del Instituto Internacional de la Melatonina).
- Coloquio.
- 10:30-10:50h. “Síndrome de Klinefelter: La visión del Endocrinólogo”. Dr .Javier Acha Pérez (Especialista en Endocrinología y Nutrición. Jefe Clínico del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Miguel Servet, Zaragoza).
- Coloquio.
- 11:00-11:20h. Coffee Break
- 11:20-11:50h. “¿Es Posible Abordar las Enfermedades Raras desde el equipo de Atención Primaria? El Protocolo DICE_APER. Dr. Miguel García Ribes. (Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Coordinador del Grupo de Trabajo SEMFyC sobre “Genética Clínica y Enfermedades Raras”).
- Coloquio.
- 11:45-12:05h. “Diario de un XXY”. D. Benjamín Gómez Garrido (Licenciado en derecho, Madrid).
- Coloquio.
- 12:15-12-35h. “Implicaciones de la psicología en el abordaje interdisciplinar de las Enfermedades Raras”. Dª Diana Vasermanas Brower (Psicóloga, Directora Psicotourette, coordinadora de grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid).
- Coloquio.
- 13:30-15:30h. COMIDA
- 15:30-15:50h. “Hacia un auto cuidado responsable: Ventajas del medicamento Homeopático”. Dra. Mª Luisa Abad (Especialista en Pediatría. Diplomada en Terapéutica Homeopática por el CEDH, BOIRON, Valencia).
- Coloquio.
- 16:00–16:20h. “Terapia Ocupacional basada en el enfoque de Integración Sensorial, otras perspectivas de tratamiento”. Dña Silvia Navarro Amat (Terapeuta Ocupacional del Centro de Desarrollo Infantil Sentits, Alicante).
- Coloquio.
- 16:30-16:50h. “El Melkersson en la Vida Diaria”. D. Juan Miguel Martínez Bueno (AHEDYSIA).
- Coloquio.
- 17:00-17:20h. “La Importancia de la Logopedia: Un enfoque preventivo”. Pepi Fernández Fernández (Logopeda, experta en Atención Temprana CDIAT. Fundación Salud Infantil, Elche).
- 17:20-17:40h. “Musicoterapia: Una Terapia Creativa”. D. Roberto J. Asensio (Diplomado en Magisterio Musical, Técnico-Especialista en el modelo Benezón de Musicoterapia, Villajoyosa).
- 18:00 CLAUSURA

El miércoles 12 de junio, a las 19.00 h de la tarde, se celebró en el salón de actos del Llar del Pensionista de Villajoyosa el espectáculo musical "Éxitos del Pop de Ayer y de hoy", un completo show donde se disfrutó de la actuación de varios cantantes, alumnos de canto de Frank Valdecruz, que nos ofrecieron versiones de artistas muy conocidos como Victor Manuel, Cristina Aguilera, Adele, Céline Dion, James Brown, Beatles, musicales como Los Miserables...

Actuaron Yamit Capdevila, Fernando Bellosta, Sofía Kherroubi y Miriam Dan Bon. Frank Valdecruz presentó también su disco, titulado "En mi voz" con canciones de género opo y baladas, y versiones de corte romántico como Nino Bravo o Sergio Dalma (www.frankvaldecruz.es).

Además, contaron con la presencia de unas chicas que realizarán un número de baile moderno, y de un grupo de 15 niños de infantil y primaria que nos sorprendieron con una pequeña versión de "Peter Pan", en inglés.

Y todo ello, por una buena causa: ayudar a los niños que padecen enfermedades raras y síndromes en la infancia y la adolescencia.

El donativo por persona fué de 4 euros, destinado íntegramente a la asociación AHEDYSIA, con sede en La Vila.