La "Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura", documento que pretende facilitar el diagnóstico precoz y, por tanto, el plan terapéutico y de acompañamiento a pacientes y familiares con este grupo de patologías.
Esta obra, de acceso libre y gratuito tanto para profesionales como para la ciudadanía en general, da cumplimiento al compromiso adquirido con FEDER Extremadura por la Consejería de Sanidad y el Servicio Extremeño de Salud, al dotarnos de una herramienta que permite aumentar el conocimiento de los y las profesionales implicados en la atención sanitaria y sociosanitaria de estas enfermedades. Y se constituye, al mismo tiempo, como un instrumento más en la protección y la defensa de los derechos de pacientes y familias que han de convivir con una enfermedad rara.
La guía se configura así como una herramienta para acompañar a la comunidad profesional cuando «no cuadra nada» durante el proceso diagnóstico. Para ello, ha contado con la coordinación de cerca de una veintena de profesionales del Hospital Universitario de Badajoz liderados por la experiencia de los doctores Enrique Galán y Agustín Pijerro que trabajan históricamente por el colectivo y han liderado la creación de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).
Ambos médicos están implicados históricamente con FEDER para que la sospecha de una posible enfermedad rara llegue lo más tempranamente posible. De esta forma, la guía cumple el deseo de muchos años de estos Doctores que, junto con la Federación, deseaban que se publicara un texto que pudiera poner en punto de partida la sospecha de signos guía de una enfermedad poco frecuente para los médicos de atención primaria. Representa también un esfuerzo de mucho tiempo de trabajo con los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Ver publicación original: https://saludextremadura.ses.es/web/detalle-contenido-estructurado?content=2364406&refMenu=382
Ver noticia de la presentación de la guía: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/se-presenta-la-primera-guia-en-espana-de-signos-y-sintomas-de-sospecha-de-enfermedades-raras?fbclid=IwAR2x3ntMQWixW5rTg
