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La Fundación Inocente, Inocente celebró el pasado jueves 11 de abril el acto de entrega de ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España y AHEDYSIA ha sido seleccionada para una de las ayudas con nuestro proyecto: (Programa de Fisioterapia respiratoria). El evento ha tenido lugar en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares) y han acudido las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas, entre ellas la presidenta de AHEDYSIA, Antonia Escudero.

Estas entidades han sido seleccionadas en la Convocatoria de proyectos 2024 y financiadas gracias a las donaciones de la Gala Inocente, Inocente. En esta edición se han seleccionado 98 proyectos a los que se han destinado más de 1.250.000 euros en ayudas.

De estas ayudas más de 500.000€ han sido destinados a proyectos de investigación de carácter biomédico, cuyo fin sea mejorar el diagnóstico y/o encontrar un tratamiento para una enfermedad rara que afecte a la infancia. El resto de las ayudas se han destinados a proyectos de carácter asistencial como realización de terapias (logopedia, fisioterapia, psicología…) y ayudas para la adquisición productos de apoyo para menores (sillas de ruedas, bipedestadores, andadores, gafas, audífonos…) y, en general, ayudas ortopédicas y ortoprotésicas.

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El acto, presentado por Carolina Casado y Jacob Petrus, contó con la presencia de Jose Velasco, presidente de la Fundación Inocente, Inocente, Miriam García Corrales, directora de entretenimiento de TVE y el Dr. Vicente Andrés, director de Investigación Básica del CNIC. Además, nos acompañó Carlos Palacios, director de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica y hubo una gran representación de las entidades a las que se han destinado las ayudas, que mostraron su agradecimiento por este importante apoyo.

La Gala Inocente, Inocente 2023 se volcó de lleno en ayudar a todos los niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias. La Fundación Inocente continúa así con su ayuda a las enfermedades raras que comenzó hace más de 17 años, siendo pioneros en el apoyo a este colectivo.

Gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala y a los socios de la Fundación, se ha podido hacer realidad esta ayuda a proyectos dedicados a estos niños de toda España. También gracias a la colaboración de los cientos de Voluntarios Telefónica que colaboran cada año recogiendo los donativos en la Gala.

Además, en estos momentos, está abierta la convocatoria de los Premios Inocente a famosos que apoyan a entidades que trabajan por la infancia en España.

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Esta mañana hemos estado en el mercadillo de La Vila Joiosa, informando sobre las Enfermedades Raras💚💙💜🧡

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Un año mas el Colegio publico de EE Secanet nos muestra su apoyo y se une al dia Mundial de las Enfermedades Raras.
!! Gracias amig@s!!💚💙💜🧡

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 Nuestro agradecimiento al Ajuntament d'Orxeta por el apoyo a las personas que padecemos enfermedades raras y a sus familias

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El Ayuntamiento de Villajoyosa Ilumina el Chalet Centella por el Dia Mundial de las Enfermedades Raras.

 

 

#RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #ahedysia #enfermedadesraras

 

Hoy hemos estado en el Centro de Salud de L`Alfas del Pi, informando sobre las Enfermedades Raras, nuestro agradecimiento a la Concejala de Sanidad Marisa Cortes y al Coordinador Medico del Centro de Salud Paco Martínez, por sumarse al día Mundial de las Enfermedades Raras.💚💙

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Nuestro agradecimiento al Ayuntamiento La Nucía, por el apoyo que siempre ha demostrado a nuestra asociación y a todas las personas que padecemos Enfermedades Raras

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Nuestro Alcalde Marcos zaragoza ,de visita medica también quiso mostrarnos su apoyo, desde Ahedysia le deseamos que tenga una pronta recuperación💚💙💜

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#RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #ahedysia #enfermedadesraras

 

Ayer lunes con nuestra mesa informativa dando visibilidad a las Enfermedades Raras en el Hospital Marina Baixa, nuestro agradecimiento al Dr. Pascual Pastor Roca Gerente del Hospital Marina Baixa y a Mª Belén González Pérez, Directora de Enfermería, por unirse al día Mundial de la Enfermedades Raras 💚💙💜

 

#RareDiseaseDay #DiaMundialEnfermedadesRaras #ahedysia #enfermedadesraras

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 A pesar de las inclemencias del tiempo nuestra II Marcha por las Enfermedades Raras fue un éxito.

Nuestro agradecimiento a todas y cada una de las personas que quisieron acompañarnos y mostrarnos su apoyo, también agradecer al ayuntamiento de Villajoyosa y en especial Maite Sanchez Vaello Concejala de Bienestar social, las facilidades y su compromiso con la realización de la marcha y con las personas que padecemos Enfermedades Raras.

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Agradecer la presencia de la Batucada BAMMtuk, que aunque no pudieron tocar, si quisieron estar presentes y acompañarnos

Gracias también a los concejales, representantes políticos y de asociaciones locales, que estuvieron también presentes.

Felicitar a los miembros de la Policía Local y de protección civil que estuvieron ese día , por su gran profesionalidad y su cercanía, todo transcurrió sin ningún problema.

Nuestro Enorme agradecimiento a todos los colaboradores, sin su apoyo no hubieramos podido realizar la Marcha, !!GRACIAS!! Col.lectiu Vila-diversitat La Tendeta De Tot Una Miqueta,Avanzas Psicología, La Botiga de les Plantes, La Despensa de Conchi,@Farmacia Wenceslao Ferrando,Chocolates Marcos Tonda, ALLÓN Autoescuela Lotería Santa Marta, Ferretería VilaMar, Automatismos Jelo, Idella Bakery, De Punxeetes, ICH Industrias cárnicas, PIZZA4U,Vicenzeta(salón de belleza),Cañavate, HANFIT, Sandra González(fisioterapia pediátrica),Zamora Estilistas, IMFINITY, BsT, Birro y Jaime, ELVIRA, Farmacia Concha Rodríguez/Pedro Sandoval, bAMMtuk, Estilista Maria Blázquez ,MIRKO,HMP(reformas y construcciones), SHAMROCK, Beni Puertas, HOSTEC, COCO, Caravaqueño, BENIZAR, Pinturas Carmona, ANCOPE, Karol-neTworKer, Taberna TRES14, OLIVER-TEAM

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Y por último pero no menos importante, dar las gracias a nuestras familias y a nuestro equipo de voluntari@s, sin ellos nada de esto hubiera sido posible.
¡¡ GRACIAS A TOD@s y os esperamos en la próxima 💪💪!!

 

 

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