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Esta guía está dirigida a pacientes con RASopatías y sus familias. Pretende aportar información útil para entender los problemas que pueden surgir en la evolución de este grupo de enfermedades, y herramientas para mejorar la comunicación entre las personas con el síndrome, sus personas queridas, y los distintos médicos y demás personal sanitario implicados en su cuidado. Por ese mismo motivo puede ser de utilidad también para el personal sanitario, sea como repaso general para el especialista poco familiarizado con estos trastornos, sea como aproximación centrada en el paciente para aquel más habituado.
Se ha pretendido desarrollar en un lenguaje fácil de comprender para todos, pero como toda obra divulgativa, el equilibrio entre rigor y accesibilidad es delicado: puede que a veces el texto sea difícil de entender, otras puede que caiga en simplificaciones. Los autores asumen la completa responsabilidad por estos errores.
De cualquier manera, y dado que algunas cuestiones aquí tratadas son complejas, se ha intentado explicar de manera progresiva a medida que iban a apareciendo en el texto. Por ese motivo la mayoría de cuestiones generales se explican en el primer capítulo, dedicado al síndrome de Noonan, y posteriormente se van incorporando explicaciones de otros conceptos en las distintas RASopatías. Nuestra recomendación por lo tanto es leerla entera, desde el principio, para que los últimos capítulos sean más fáciles de entender, a la luz de lo explicado en los primeros.
Haz click aquí para descargarte la guía en PDF "GUÍA PARA PACIENTES CON SÍNDROME DE NOONAN Y
OTRAS RASOPATÍAS Y SUS FAMILIARES"
Esta guía es útil para Familias de personas con Síndrome de Klinefelter
A continuación os mostramos la introducción de la guia, que podéis descargar en PDF.
INTRODUCCIÓN
"Los que hemos colaborado en la redacción de esta Guía deseamos que esta problemática llamada síndrome de Klinefelter, sea del conocimiento no sólo de los niños y hombres que lo presentan, sus familiares amigos y allegados, sino también de toda la población en su conjunto para tomar consciencia y comprender dicho síndrome. La falta de difusión es el principal motivo por el cuál muchas personas que padecen este síndrome permanecen sin diagnóstico. Como en todos los tiempos, la ignorancia es el peor de todos los males. Intentamos así poner nuestro grano de arena para esclarecer algo de lo mucho que nos queda por aprender."
Click aquí para descargar en PDF la "Guía para Familias de personas con Síndrome de Klinefelter"
Autor/es: Rivero de Castro, José A;
Publicación: S.l.: Junta de Extremadura, Consejería de Educación, 2007
Desc. física: 48 p.
Resumen: Uno de los objetivos prioritarios de la Consejería de Educación es garantizar, en la Comunidad Autónoma de Extremadura, la adecuación de las actuaciones dirigidas a prevenir y/o compensar las desigualdades de acceso, permanencia y promoción en el sistema educativo de todo el alumnado en situación de desventaja. Con esta publicación se contribuye a favorecer el desarrollo social y personal de los niños y niñas con autismo y su adecuada interacción con el medio.
Resumen recogido de la publicación
Puedes descargarte aquí la Guia para la atención educativa del alumnado con Trastorno Generalizado de Desarrollo (Autismo)
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