¡Amigos, ya tenemos nuestro calendario benéfico 2019!

Pues sí, aquí lo tenemos , y queremos agradecer el apoyo prestado por todos los colaboradores, "La Cofradia de Pescadors de la Vila Joiosa"

¡¡ Ya tenemos Lotería de Navidad, date prisa o te vas a quedar sin décimo!!

Décimo de lotería de Navidad 2018 de AHEDYSIA:

39044

Por solo 23€, a parte de participar en el sorteo de Navidad aportarás 3€ a nuestra asociación.

¡Los niños de nuestra asociación te lo agradecerán!

¡Ya tenemos casi a punto el nuevo calendario solidario Ahedysia 2019!

Para ello, hemos estado haciéndonos unas fotos super chulas en el puerto pesquero de Villajoiosa, rodeados y unidos a la Cofradía de Pescadores de La Vila Joiosa.

Podéis leer la noticia completa en el Diario Información - Solidaridad entre redes

A continuación os dejamos un extracto....

Solidaridad entre redes

Ahedysia y la Cofradía de Pescadores unen fuerzas para crear un calendario que ayude a lograr fondos para la entidad
A. Vicente 07.10.2018 | 01:20

Más de 30 patologías diferentes. La Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia, con sede en La Vila Joiosa, está formada por padres y madres de niños con enfermedades de las que hay pocos casos y que no cuentan con tratamientos específicos. Por cuarto año, su almanaque pretende concienciar e informar sobre este tipo de dolencias.

Recogiendo redes, subiendo al barco de pesca o realizando tareas de marineros y pescadores. Y cada una de estas tareas plasmada en doce fotografías que formarán un calendario solidario con el que ayudar a una asociación que lleva 19 años trabajando en La Vila Joiosa: Ahedysia (Asociación Humanitaria de Enfermedades Degenerativas y Síndrome de la Infancia y la Adolescencia). El mundo de la pesca se ha convertido este año en el gran apoyo de los niños que forman esta entidad y los profesionales de este sector en sus héroes por un día.

La asociación vilera es el cuatro año que recurre a un almanaque para poder conseguir fondos que le permita seguir adelante en su labor, la de mejorar la calidad de vida de los niños con alguna enfermedad neurodegenerativa o síndrome minoritario, y ayudar a sus familias ofreciéndoles apoyo.

<<LEER NOTICIA COMPLETA>>

¡Ya estamos en Otoño!

Ha entrado Octubre y lo empezamos con un  mensaje optimista lleno de buenas intenciones:

"Los grandes actos se componen de pequeñas obras."

Este mes, nos encontramos ante la estatua donde nos da la bienvenida al Mando de Operaciones Especiales (acuartelamiento de Rabasa, Alicante).

(Fotografía de Ana Mª Alarcon)

Hemos creado una nueva entrada en la sección de patologías tratando el Síndrome de Cockayne.

Según Orphanet, El síndrome de Cockayne (SC) es una enfermedad multisistémica caracterizada por retraso en el desarrollo, dismorfia facial, fotosensibilidad, disfunción neurológica progresiva y discapacidad intelectual.

El espectro clínico muestra una gran variabilidad en cuanto a gravedad y edad de aparición de las manifestaciones. En la forma más frecuente del SC (tipo 1), los primeros síntomas aparecen durante el primer año de vida. También se han descrito casos con síntomas más graves y de inicio más temprano (tipo 2) y casos en los que la aparición de la enfermedad es más tardía y con síntomas más moderados (tipo 3). Los signos más frecuentes de la enfermedad incluyen: retraso progresivo del crecimiento, discapacidad intelectual, ataxia cerebelosa, espasticidad, neuropatía periférica desmielinizante, retinopatía pigmentaria, sordera neurosensorial y anomalías dentarias (presencia de caries). Los rasgos dismórficos típicos incluyen microcefalia, orejas grandes, nariz fina y enoftalmia. En algunos pacientes se observa también cataratas y fotosensibilidad cutánea. Presentan atrofia del tejido adiposo subcutáneo que puede conducir a signos de envejecimiento cutáneo prematuro. El síndrome COFS corresponde a la forma extrema y prenatal del espectro clínico del SC y se caracteriza por microftalmia y artrogriposis congénitas.

>>>SEGUIR LEYENDO:  Haz click aquí para acceder directamente al artículo.